El estudio es elaborado por Adalich, Asociación de pacientes con Lipedema en Chile. Y busca realizar un catastro nacional de la enfermedad en el país. Para levantar campañas informativas, concientización sobre su impacto a nivel personal. Familiar y social y luchar por obtener cobertura ante su costoso tratamiento.
¿Has notado desde la adolescencia un aumento de volumen en tus piernas. Caderas o brazos que no responde a dietas ni ejercicio?
¿Sientes dolor, pesadez o moretones frecuentes en tus extremidades, los que dificultan tus actividades diarias?
Si te identificas alguno de estos síntomas, podrías estar viviendo con Lipedema. Una enfermedad crónica poco conocida. Y que en muchos casos puede tardar hasta 10 años en ser diagnosticada correctamente.
El Lipedema es un trastorno progresivo del tejido graso que afecta principalmente a las mujeres. Generando una acumulación anormal de grasa en las extremidades, dolor, sensibilidad al tacto y dificultades en la movilidad.
Esta condición, muchas veces hereditaria, suele manifestarse o agravarse en etapas de cambios hormonales.
Como la pubertad, el embarazo, la menopausia o periodos de estrés intenso.
Sin embargo, en Chile no existe un registro oficial de personas afectadas. Lo que dificulta su detección temprana, el acceso a tratamientos adecuados. Y la inclusión de esta patología en las políticas públicas de salud. Para abordar esta realidad, Adalich (Asociación de Personas Afectadas por Lipedema en Chile). Está liderando la primera Encuesta Nacional de Lipedema, iniciativa apoyada por distintos profesionales del área de la salud.
“Como asociación de pacientes conocemos en primera persona los impactos de padecer lipedema. Junto a los malestares físicos y psicológicos que conlleva. Yambién existe gran desconocimiento de su diagnóstico y tratamiento. Sobre todo fuera de la región Metropolitana. Por lo mismo queremos presentar los resultados de este estudio a nivel nacional. Y que más personas conozcan de la enfermedad”, señala la odontóloga Catalina Monsalve, presidenta de Adalich. Y quien ha documentado su vida con lipedema en su cuenta de Instagram @catalipedema.
La doctora María Elsa Calderón, cirujana plástica y directora médica de Clínica Lipedema WAL Chile (@clinicalipedamawalchile) señala que:
“Contar con un registro nacional de pacientes es clave para visibilizar esta enfermedad. Dimensionar su real impacto en la población. Y avanzar hacia una mayor cobertura de diagnóstico y tratamiento en el sistema público de salud”,
¿Por qué es importante participar?
La encuesta busca recopilar datos representativos a nivel nacional sobre síntomas, diagnóstico, ubicación geográfica. Y necesidades de quienes viven con esta condición. Con esta información, se espera impulsar nuevas investigaciones. Y generar propuestas concretas para mejorar la atención de estas pacientes en el país.
“Para que las pacientes reciban un tratamiento realmente efectivo, es fundamental saber quiénes son, dónde están. Y en qué grado se manifiesta la enfermedad en cada caso. Solo con información clara y diagnósticos precisos. Podremos ofrecer una atención adecuada y evitar años de tratamientos erróneos o ineficaces”, señala Ledda Pérez, kinesióloga. Y pionera en el abordaje del Lipedema en Chile.
Al igual que en otras enfermedades asociadas a mujeres, como la endometriosis, presentar los impactos del lipedema ha sido todo un desafío. Así lo señala Karen Vergara, investigadora y coordinadora del estudio.
Quien señala que hay brechas de género en el acceso a diagnóstico e investigación sobre el lipedema. “Nuestras abuelas y madres probablemente vivieron esta enfermedad por años. Afectando su movilidad, la relación con su cuerpo y nadie les creía. Lamentablemente la cultura de las dietas, los comentarios ofensivos en redes y la gordofobia. En muchos casos hace que las pacientes con lipedema no quieran salir a la calle. O compartir con otras personas. Parte de nuestro trabajo ha sido educar sobre la enfermedad no solo a las pacientes, sino a sus familias y entorno”.
¿Cómo participar?
La encuesta estará disponible hasta el 30 de septiembre de 2025. Completarla toma aproximadamente 15 minutos. Y está dirigida a personas que sospechen tener Lipedema o ya hayan sido diagnosticadas.
Accede directamente al formulario en el siguiente enlace: https://forms.gle/
